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Inscrit le: 25/09/2006
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Bonjour 
Connaîtriez-vous quelqu'un souffrant du syndrome de GOUGEROT-SJÖGREN ?
J'en connais les grandes lignes mais j'aimerais beaucoup savoir ce qu'il en retourne sur le long terme, et aussi si ça se soigne bien.
Merci car je suis un peu inquiète.
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Inscrit le: 25/09/2006
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j'aimerais aussi savoir quelle est la palette des douleurs et soucis possibles, liés à cette maladie.
merci
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Inscrit le: 12/11/2002
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Désolée Laurene je ne peux pas t'aider car je ne connais pas cette maladie. Je veux juste te faire un gros
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Inscrit le: 25/09/2006
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Je t'embrasse bien fort aussi, Nagoya, merci 
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Inscrit le: 20/02/2005
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J'ai une amie qui a ce syndrôme.. elle l'a attrapé jeune (d'habitude ça se développe plutôt sur le tard). Elle était traitée à l'hopital de la timone à Marseille. Elle l'a développé suite à une poyarthrite si mes souvenirs sont bons  en fait c'est un assèchement de TOUTES les muqueuses et elle avait des traitement d'appoint... Elle avait peur de ne pas avoir d'enfant car risque pour le bb mais elle a une belle pépette de 3 ans
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Inscrit le: 04/07/2008
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ah ben ma maman a ça, c'est le syndrôme de l'assèchement de toutes les muqueuses. Pour ma mère, c'est par crise, elle en ch... parfois plusieurs mois de suite, puis plus rien.
C'est une maladie auto-immune. Toutes les muqueuses s'assèchent, donc il faut toutes les traiter indépendamment: des larmes artificielles pour les yeux, du sérum phy dans les narines, des produits contre les mycoses vaginales, ou pour reconstruire la flore vaginale, etc... ça s'accompagne aussi pour ma mère d'une sécheresse cutanée, donc elle ne supporte pratiquement aucun produit de beauté, elle a un déodorant spécial, sinon ça la brûle.
En traitement de fond, elle est sous cortisone, dont la dose est régulièrement réajustée, en fonction des symptômes.
Mais ça ne fait pas très longtemps qu'elle a ça, je pense qu'elle a commencé à avoir des symptômes après 50 ans
Mam'zelle  (Changement de pseudo été 2008 mais Inscription forum: 13/11/2002 donc chui pas une nouvelle!!)
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Inscrit le: 20/02/2005
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je me souviens qu'en cas de fortes crises elle n'arrivait rien à avaler... fallait tout mixer mixer mixer et manger liquide sinon ça passait pas et grossse sécheresse vaginale oui  le seul "avantage" qu'elle y avait trouvé c'est qu'elle n'avait plus à se moucher elle qui avait tjs le kleenex dans la poche  je ne sais pas si elle a tjs un traitement de fond mais les traitement d'appoint oui 
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Inscrit le: 25/09/2006
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Merci pour vos réponses !
Ce que je retiens surtout, c'est cette histoire de sécheresse des muqueuses mais il y a plusieurs façons de subir cette maladie ou pas ?
Parce ce que ma mère (puisqu'il s'agit d'elle) subit de grosses douleurs au niveau des pieds et des jambes, (pour le moment)
et aussi une immense fatigue.
Elle est aussi soignée pour hypothyroïdie (Hashimoto) depuis 10 ans.
et il parait que c'est plus ou moins lié ?
Elle est fibromyalgique également.
Je suis perdue là. J'ai vaguement vu d'autres choses peu réjouissantes sur le web, problèmes cardiaques entre autre ?  Et comme sur le net, faut en prendre et en laisser, j'ai préféré demander à des personnes comme vous ayant des proches concernés (ou étant concernés)
A part la cortisone, ça se soigne comment ? Savez-vous si cela handicape beaucoup la personne au quotidien ?
Le spécialiste a dit que ce syndrome était une maladie rhumatismale, alors quel est le lien avec la sécheresse des muqueuses ?
merci
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Inscrit le: 04/07/2008
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Alors ma maman a eu effectivement un problème d'hypothyroidie, avec apparition d'un goître, mais ça c'était en 1991, donc elle avait 44 ans. Elle a été operée de la thyroide à l'époque et depuis on n'en a plus reparlé.
Pour la cortisone, pas facile à vivre au quotidien car cela fait gonfler, et chez certaines personnes, c'est spectaculaire. Ma mère, ça va, ça dépend du dosage. En plus, qui dit cortisone, dit régime sans sel ou presque, donc ça c'est un peu chiant aussi.
Mam'zelle (Changement de pseudo été 2008 mais Inscription forum: 13/11/2002 donc chui pas une nouvelle!!)
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Inscrit le: 04/07/2008
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en fait, les rhumatismes trouvent souvent leur origine dans des inflammations répetées de la muqueuse intestinale. ça finit par avoir des répercussions sur l'appareil locomoteur en général. Or quelqu'un qui soufre de sècheresse des muqueuses risque d'avoir un intestin endommagé, donc plus sensible aux inflammations, irritations. Voili-voilo
Mam'zelle (Changement de pseudo été 2008 mais Inscription forum: 13/11/2002 donc chui pas une nouvelle!!)
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Inscrit le: 04/07/2008
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Ah oui, et la fibromyalgie est fréquemment associée au syndrôme de Gougerot. Par chance, ma mère n'en soufre pas
Mam'zelle (Changement de pseudo été 2008 mais Inscription forum: 13/11/2002 donc chui pas une nouvelle!!)
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Inscrit le: 20/02/2005
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Citation:Le spécialiste a dit que ce syndrome était une maladie rhumatismale, alors quel est le lien avec la sécheresse des muqueuses ?
je ne sais pas quel est le lien mais ma copine a souffert dès son plus jeune age de fort rhumatisme et le syndrome s'est développé y'a 10 ans environ (elle est de 1972)...
Je crois que le syndrome en lui même est l'assèchement des muqueuses mais que ce syndrôme peut entrainer d'autres syndromes (elle avait un risque de développer un lupus par ex lors de sa grossesse)...
Mais Laurene je te donne les infos telles que je m'en souviens hein je l'ai revue le mois dernier et on n'a pas parlé de ses pb de santé mais elle a la patate !
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Inscrit le: 25/09/2006
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Mamzelle, Gisou, merci 
je comprends mieux le lien entre la sécheresse des muqueuses et les douleurs du corps.
Je vois que ta maman a été gâtée aussi, Mamzelle
Gisou, ton amie a developpé cette cochonnerie à 26 ans !! arghhh mais c'est horrible, la pauvre !
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Inscrit le: 20/02/2005
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vi elle a tjs eu des pb de santé la pauvre et a bcp stressé qd elle a appris qu'une grossesse était risquée mais elle a appris à vivre avec et à gérer les symptomes un à un
Pleins de  pour ta maman
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Inscrit le: 04/07/2008
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nan mais Laurène, pour ma mère, ce n'est pas invivable comme maladie. A l'inverse de la tienne, ma maman ne soufre pas de fibromyalgie, donc elle n'a aucune douleur.
C'est plus un inconfort permanent en fait.
Mam'zelle (Changement de pseudo été 2008 mais Inscription forum: 13/11/2002 donc chui pas une nouvelle!!)
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Inscrit le: 25/09/2006
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merci Gisou c'est vraiment gentil !
Mamzelle, d'accord, donc en fait, ma mère a tiré le gros lot 
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Inscrit le: 04/07/2008
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ben oui dis donc... ça fait longtemps qu'elle a de la fibromyalgie? elle soufre beaucoup?
Il y a des médocs qui la soulagent?
Mam'zelle (Changement de pseudo été 2008 mais Inscription forum: 13/11/2002 donc chui pas une nouvelle!!)
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Inscrit le: 26/06/2008
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Citation:Je suis perdue là. J'ai vaguement vu d'autres choses peu réjouissantes sur le web,
C'est toujours le cas sur le net quand on cherche des renseignements sur des pathologies, on croit qu'on a un cancer
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Inscrit le: 25/09/2006
Messages: 1 542
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Mamzelle, pas grand chose à faire pour soigner une fibro hélas. Antidépresseurs pour les muscles, et anxiolytiques dont l'utilité est détournée là aussi. Ca la soulage un peu, mais c'est bien dérisoire.
Ca fait 10 ans que la maladie s'est déclarée, suite à ses problèmes de thyroïde. (ma mère a 60 ans)
merci mamzelle
Oui faut drôlement se méfier de ce qu'on trouve sur le web. Je préfère en parler autour de moi, c'est plus clair.
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Inscrit le: 12/11/2002
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je ne connais pas du tout cette maladie Laurène mais je t'envoie des tonnes de pour ta maman
Yasboubou
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Inscrit le: 25/09/2006
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Tu es adorable, Yas, et ça me touche beaucoup
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Inscrit le: 25/03/2002
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je passe aussi pour te faire un bisou
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Inscrit le: 25/09/2006
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oh bibi !! alors te voilà revenue toute belle !! bravo encore pour ta perte de poids.
Tu étais déjà jolie avant mais alors là !! 
remets-toi bien, ma baudroie, et attention Fabrice 
gros bisous aussi 
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Inscrit le: 15/11/2006
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Dans la revue municipale de ma commune ce mois-ci, il y a un article sur cette maladie.
Il est consultable page 17 :
http://www.mairie-decines.fr/Commun/documents/DOC_PATH_951_1215005087.pdf reeditée
voila le telephone de la structure où il y a une permanence 04 78 49 13 27
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Inscrit le: 25/09/2006
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Le lien ne fonctionne pas, Dominette, mais merci beaucoup !!
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Inscrit le: 15/11/2006
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rééssais ! j'ai corrigé
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Inscrit le: 25/09/2006
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 super !! merci Dominette, je vais voir ça de plus près !! 
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