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Inscrit le: 18/10/2006 Messages: 5 570
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ça devait être mercredi mais j'ai eu un coup de fil à 8h30, une place se libérait dans l'aprèm donc je suis partie un peu plus tôt de l'école (mais j'y suis retournée après, encore lundi matin pour boucler et après VACANCES!!!! ) bref, j'ai donc passé le fameux scanner puis j'ai vu le radiologue qui m'a dit qu'il n'y a rien d'opérable (pas de hernie ou truc dans le genre) MAIS il y a bien une inflammation qui confirmerait le diagnostique du spécialiste. je dois encore faire une prise de sang et attendre le CR mais apparemment c'est bien la maladie génétique que j'ai...
je suis soulagée qu'il y ait un diagnostique de posé mais en même temps j'ai un peu peur de ce qui va en suivre niveau traitement
voilà pour les dernières nouvelles. si la méchanceté n'existait pas il n'y aurait aucun mérite à être gentil (Ph.Geluk)
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Inscrit le: 27/09/2007 Messages: 4 767
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Ah ! et le traitemtn c'est quoi?

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Inscrit le: 18/10/2006 Messages: 5 570
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ben je sais pas trop, des médocs pour soulager et des séances de kiné pour éviter que ça empire mais si j'ai bien compris on ne peut pas en guérir 
j'attends des nouvelles du spécialiste. si la méchanceté n'existait pas il n'y aurait aucun mérite à être gentil (Ph.Geluk)
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Inscrit le: 27/09/2007 Messages: 4 767
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oh M..de alors ! Tu en es a un stade pas trop avancé de la maladie?
Et pour BB2 ca s'annonce comment?

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Inscrit le: 18/10/2006 Messages: 5 570
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voilà ce que j'ai pu trouver:
Citation:La spondylarthrite est un rhumatisme inflammatoire douloureux qui se caractérise par sa localisation préférentielle à la colonne vertébrale et aux articulations sacro-iliaques du bassin, avec un risque au cours de l'évolution de survenue d'un enraidissement progressif. Cette pathologie peut également atteindre les articulations périphériques (celles des membres inférieurs surtout) et d'autres organes comme la peau, l'oeil ou l'appareil digestif le plus souvent.
pour l'évolution:
Citation:Chaque spondylarthrite évolue sur de nombreuses années et d'une manière très variable. Il existe ainsi des formes où la gêne est très minime, et d'autres à l'opposé qui vont entraîner une atteinte importante. L'évolution va être fonction d'une part de l'atteinte inflammatoire et d'autre part de l'atteinte structurale, c'est à dire des lésions ostéo-articulaires.
L'évolution la plus fréquente est celle qui voit des poussées inflammatoires régressant totalement sans entraîner de complications ostéo-articulaire ou autres. Dans certains cas, ces poussées vont générer des complications pour certaines localisations. Enfin, il peut y avoir des cas où la spondylarthrite évolue par poussées sur un fond d'activité permanente, sans véritable accalmie. (ça c'est ce que j'ai moi)
Il faut savoir également qu'il n'existe pas de parallélisme entre l'intensité des douleurs et celle du développement d'une ankylose.
Le handicap fonctionnel, est donc extrêmement variable d'un cas à l'autre.
L'activité inflammatoire en général diminue considérablement, voire disparaît, au bout de 15 ans d'évolution.
tout ça c'est que j'ai pu trouvé sur le net, faut que je revois le médecin! si la méchanceté n'existait pas il n'y aurait aucun mérite à être gentil (Ph.Geluk)
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Inscrit le: 18/10/2006 Messages: 5 570
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je suis pas encore paralysée, j'en ai de la chance hein???!!!!
pour bébé2 je sais pas encore, on n'a pas encore abordé le sujet... on prendra une décision après qu'on en sait plus je suppose.. si la méchanceté n'existait pas il n'y aurait aucun mérite à être gentil (Ph.Geluk)
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Inscrit le: 27/09/2007 Messages: 4 767
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Plus que 15 ans et t'es sauvée!!!
Non treve de plaisanterie : t'as mal constament quoi! donc anti inflammatoire tout le temps? Tu sens un repis de temps en temps?
Tu dis que c'est une maladie génétique, dans ta famille y'a des cas?

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Inscrit le: 18/10/2006 Messages: 5 570
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j'ai mal en permanence, mais c'est pire la nuit (au point que j'appréhende d'aller me coucher parce que je sais que je vais avoir mal) j'ai des anti inflammatoires matin et soir pour l'instant mais question efficacité je dirai 4/10...
pas d'autres cas ds ma famille (ma mère a mal au dos aussi mais ça n'a jamais été aussi fort) cependant ils peuvent avoir le gêne sans avoir la maladie!
p*** qd je pense que j'ai même pas 25 ans, j'ai les boules qd même si la méchanceté n'existait pas il n'y aurait aucun mérite à être gentil (Ph.Geluk)
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Inscrit le: 27/09/2007 Messages: 4 767
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ouais c'est clair que ca fout les boules, je te comprends !!!
On va finir ensemble dans le meme hospice moi aveugle avec mes glaucome et toi en chaise roulante!!!
Bon de toute facon c'est le début, je veux dire maintenant ils savent ce que tu as et peuvent maintenant t'apporter un traitement adéquate, tout comme moi! Allez t'inquiete pas trop, ca va le faire!!

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Inscrit le: 18/10/2006 Messages: 5 570
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allez je vais qd même aller me coucher, demain matin je retrouve mon bébé, il me manque!!! je l'emmène à la piscine pour me faire pardonner de l'avoir laisser 2 jours 
Bonne nuit,  si la méchanceté n'existait pas il n'y aurait aucun mérite à être gentil (Ph.Geluk)
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Inscrit le: 25/01/2007 Messages: 5 196
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Oh m**dum!! C'est une nouvelle pas super cool..... J'espère que tu auraus un traitement efficace qui te calme tes douleurs. Pour BB2, des
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Inscrit le: 27/03/2006 Messages: 1 752
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de gros bisous ma belle , et j'espère que le doc pourra tout t'expliquer posément et de parler de l'avenir , comme Marion des pour toi et bb2
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Inscrit le: 12/11/2002 Messages: 14 893
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Aie, je te plains, ça doit faire très mal ; et en plus appréhender le coucher ne doit pas t'apaiser non plus... Antoine (09/11/2004) et Baptiste (01/04/2007)
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Inscrit le: 18/10/2006 Messages: 5 570
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merci les filles  si la méchanceté n'existait pas il n'y aurait aucun mérite à être gentil (Ph.Geluk)
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Inscrit le: 19/09/2006 Messages: 2 461
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oh mince, ça doit être galère d'avoir mal en permanence.j'éspère que pour bébé deux, ça ne posera pas de soucis
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Inscrit le: 30/01/2003 Messages: 23 779
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C'est chiant, mais d'un autre côté maintenant tu es fixée, et ils vont te refiller des médocs plus approprié Heureuse maman de Shawn 26/09/2003 et Jude & Scott 28/03/2007
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Inscrit le: 18/10/2006 Messages: 5 570
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up pour elisa si la méchanceté n'existait pas il n'y aurait aucun mérite à être gentil (Ph.Geluk)
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Inscrit le: 26/08/2004 Messages: 12 545
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je te réponds sur l'autre post Maman comblée par mes 2 amours ... de 4 ans 3/4 et 17 mois ...
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Inscrit le: 03/01/2007 Messages: 2 597
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Bon maintenant t'es fixée, j'espère qu'on te donnera un traitement efficace Gros
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