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Nouvelle Discussion  

scanner - Forums Familles

Flore*
scanner
Envoyé le: vendredi 4 juillet 2008 21:58



Inscrit le: 18/10/2006
Messages: 5 570
ça devait être mercredi mais j'ai eu un coup de fil à 8h30, une place se libérait dans l'aprèm Jump donc je suis partie un peu plus tôt de l'école (mais j'y suis retournée après, encore lundi matin pour boucler et après VACANCES!!!! WOW )
bref, j'ai donc passé le fameux scanner puis j'ai vu le radiologue qui m'a dit qu'il n'y a rien d'opérable (pas de hernie ou truc dans le genre) Thumb Up MAIS il y a bien une inflammation qui confirmerait le diagnostique du spécialiste. je dois encore faire une prise de sang et attendre le CR mais apparemment c'est bien la maladie génétique que j'ai... Sad

je suis soulagée qu'il y ait un diagnostique de posé mais en même temps j'ai un peu peur de ce qui va en suivre niveau traitement Neutral

voilà pour les dernières nouvelles. bisous
si la méchanceté n'existait pas il n'y aurait aucun mérite à être gentil (Ph.Geluk)
DameIsa
scanner
Envoyé le: vendredi 4 juillet 2008 22:03



Inscrit le: 27/09/2007
Messages: 4 767
Ah ! et le traitemtn c'est quoi?

amour

Flore*
scanner
Envoyé le: vendredi 4 juillet 2008 22:06



Inscrit le: 18/10/2006
Messages: 5 570
ben je sais pas trop, des médocs pour soulager et des séances de kiné pour éviter que ça empire mais si j'ai bien compris on ne peut pas en guérir Sad

j'attends des nouvelles du spécialiste.
si la méchanceté n'existait pas il n'y aurait aucun mérite à être gentil (Ph.Geluk)
DameIsa
scanner
Envoyé le: vendredi 4 juillet 2008 22:08



Inscrit le: 27/09/2007
Messages: 4 767
oh M..de alors ! Tu en es a un stade pas trop avancé de la maladie?

Et pour BB2 ca s'annonce comment?

Flore*
scanner
Envoyé le: vendredi 4 juillet 2008 22:25



Inscrit le: 18/10/2006
Messages: 5 570
voilà ce que j'ai pu trouver:

Citation:
La spondylarthrite est un rhumatisme inflammatoire douloureux qui se caractérise par sa localisation préférentielle à la colonne vertébrale et aux articulations sacro-iliaques du bassin, avec un risque au cours de l'évolution de survenue d'un enraidissement progressif. Cette pathologie peut également atteindre les articulations périphériques (celles des membres inférieurs surtout) et d'autres organes comme la peau, l'oeil ou l'appareil digestif le plus souvent.


pour l'évolution:
Citation:
Chaque spondylarthrite évolue sur de nombreuses années et d'une manière très variable. Il existe ainsi des formes où la gêne est très minime, et d'autres à l'opposé qui vont entraîner une atteinte importante. L'évolution va être fonction d'une part de l'atteinte inflammatoire et d'autre part de l'atteinte structurale, c'est à dire des lésions ostéo-articulaires.


L'évolution la plus fréquente est celle qui voit des poussées inflammatoires régressant totalement sans entraîner de complications ostéo-articulaire ou autres. Dans certains cas, ces poussées vont générer des complications pour certaines localisations. Enfin, il peut y avoir des cas où la spondylarthrite évolue par poussées sur un fond d'activité permanente, sans véritable accalmie. (ça c'est ce que j'ai moi)


Il faut savoir également qu'il n'existe pas de parallélisme entre l'intensité des douleurs et celle du développement d'une ankylose.


Le handicap fonctionnel, est donc extrêmement variable d'un cas à l'autre.


L'activité inflammatoire en général diminue considérablement, voire disparaît, au bout de 15 ans d'évolution.


tout ça c'est que j'ai pu trouvé sur le net, faut que je revois le médecin!
si la méchanceté n'existait pas il n'y aurait aucun mérite à être gentil (Ph.Geluk)
Flore*
scanner
Envoyé le: vendredi 4 juillet 2008 22:26



Inscrit le: 18/10/2006
Messages: 5 570
je suis pas encore paralysée, j'en ai de la chance hein???!!!!


pour bébé2 je sais pas encore, on n'a pas encore abordé le sujet... on prendra une décision après qu'on en sait plus je suppose..
si la méchanceté n'existait pas il n'y aurait aucun mérite à être gentil (Ph.Geluk)
DameIsa
scanner
Envoyé le: vendredi 4 juillet 2008 22:35



Inscrit le: 27/09/2007
Messages: 4 767
Plus que 15 ans et t'es sauvée!!!Smile

Non treve de plaisanterie : t'as mal constament quoi! donc anti inflammatoire tout le temps? Tu sens un repis de temps en temps?

Tu dis que c'est une maladie génétique, dans ta famille y'a des cas?


Flore*
scanner
Envoyé le: vendredi 4 juillet 2008 22:39



Inscrit le: 18/10/2006
Messages: 5 570
j'ai mal en permanence, mais c'est pire la nuit (au point que j'appréhende d'aller me coucher parce que je sais que je vais avoir mal)
j'ai des anti inflammatoires matin et soir pour l'instant mais question efficacité je dirai 4/10...

pas d'autres cas ds ma famille (ma mère a mal au dos aussi mais ça n'a jamais été aussi fort) cependant ils peuvent avoir le gêne sans avoir la maladie!

p*** qd je pense que j'ai même pas 25 ans, j'ai les boules qd même Neutral
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DameIsa
scanner
Envoyé le: vendredi 4 juillet 2008 22:43



Inscrit le: 27/09/2007
Messages: 4 767
ouais c'est clair que ca fout les boules, je te comprends !!!

On va finir ensemble dans le meme hospice moi aveugle avec mes glaucome et toi en chaise roulante!!!

Bon de toute facon c'est le début, je veux dire maintenant ils savent ce que tu as et peuvent maintenant t'apporter un traitement adéquate, tout comme moi!
Allez t'inquiete pas trop, ca va le faire!!

trefle trefle trefle bisous

Flore*
scanner
Envoyé le: vendredi 4 juillet 2008 22:57



Inscrit le: 18/10/2006
Messages: 5 570
allez je vais qd même aller me coucher, demain matin je retrouve mon bébé, il me manque!!!
je l'emmène à la piscine pour me faire pardonner de l'avoir laisser 2 jours clinoeil

Bonne nuit, bisous
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Marionet
scanner
Envoyé le: samedi 5 juillet 2008 08:31



Inscrit le: 25/01/2007
Messages: 5 196
Blink Oh m**dum!!
C'est une nouvelle pas super cool.....
J'espère que tu auraus un traitement efficace qui te calme tes douleurs.
Pour BB2, des trefle trefle trefle
bisous
Aurs2
scanner
Envoyé le: samedi 5 juillet 2008 10:20


Inscrit le: 27/03/2006
Messages: 1 752
de gros bisous ma belle , et j'espère que le doc pourra tout t'expliquer posément et de parler de l'avenir , comme Marion des trefle trefle trefle pour toi et bb2
bisous bisous bisous
caroC
scanner
Envoyé le: samedi 5 juillet 2008 15:42



Inscrit le: 12/11/2002
Messages: 14 893
Aie, je te plains, ça doit faire très mal ; et en plus appréhender le coucher ne doit pas t'apaiser non plus...
Antoine (09/11/2004) et Baptiste (01/04/2007)
Flore*
scanner
Envoyé le: samedi 5 juillet 2008 19:46



Inscrit le: 18/10/2006
Messages: 5 570
merci les filles bisous
si la méchanceté n'existait pas il n'y aurait aucun mérite à être gentil (Ph.Geluk)
angélik
scanner
Envoyé le: dimanche 6 juillet 2008 21:08



Inscrit le: 19/09/2006
Messages: 2 461
oh mince, ça doit être galère d'avoir mal en permanence.j'éspère que pour bébé deux, ça ne posera pas de soucis

trefle trefle trefle bisous
Kely
scanner
Envoyé le: lundi 7 juillet 2008 09:58



Inscrit le: 30/01/2003
Messages: 23 779
C'est chiant, mais d'un autre côté maintenant tu es fixée, et ils vont te refiller des médocs plus approprié trefle trefle
Heureuse maman de Shawn 26/09/2003 et Jude & Scott 28/03/2007

Flore*
scanner
Envoyé le: mardi 8 juillet 2008 16:13



Inscrit le: 18/10/2006
Messages: 5 570
up pour elisa
si la méchanceté n'existait pas il n'y aurait aucun mérite à être gentil (Ph.Geluk)
*Elisa*
scanner
Envoyé le: mercredi 9 juillet 2008 09:58



Inscrit le: 26/08/2004
Messages: 12 545
Blink Blink Blink

je te réponds sur l'autre post bisous

Maman comblée par mes 2 amours ... de 4 ans 3/4 et 17 mois ...
ALEX.C315
scanner
Envoyé le: mercredi 9 juillet 2008 10:39


Inscrit le: 03/01/2007
Messages: 2 597
Bon maintenant t'es fixée, j'espère qu'on te donnera un traitement efficace trefle trefle trefle Gros bisous
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