|
|
Inscrit le: 14/08/2008
Messages: 11
|
Bonjour à toutes,
je suis toute nouvelle sur ce forum et je viens chercher des conseils, du réconfort, bref des mots qui pourront peut être apaiser ce qui est de la peine mélangée à de l'angoisse.
Je suis enceinte de 23 SA. Jusqu'à présent ma grossesse s'est passée à merveille. Passée l'angoisse des 3 mois (j'ai déjà fait une FC en Sept dernier), nous avons pu mon mari et moi nous réjouir de la venue de ce nouveau membre dans notre famille.
Jusqu'au 07 aout dernier...
J'ai fait mon écho des 5 mois celle dite morphologique. Mon gynéco lui d'habitude si bavard est devenu étrangement silencieux. Et là la nouvelle est arrivée comme une bombe, la phrase qui tue, "y a un problème".
Il nous explique que le bébé a une jambe qui a une forme anormale et que ça ne lui semble pas anodin. Comme il n'a jamais vu ça auparavant, il m'envoie voir un de ses collègues pour une 2° écho.
Hier, j'ai eu cette 2° écho.
Il nous a dit qu'il pense que c'est un lymphangiome. Il nous a bien confirmé qu'il y avait quelque chose qui partait de l'aine du bébé jusqu'à son genou du coté gauche. Apparemment, ce genre de malformation peut être enlevée à la naissance mais avec de lourdes sequelles par la suite et surtout le risques d'en avoir d'autres qui "pousseraient" sur d'autres parties du corps.
Depuis tout s'accélère pour nous. Est ce vraiment la vie que nous souhaitions offrir à notre enfant? Une vie de souffrance pour elle et d'angoisse pour nous? Je crois que non.
Cependant ce qui nous fait peur encore plus, c'est la suite à venir.
Notre cas sera étudié par une commission qui réunit experts et docteurs. Cette commission se réunit généralement tous les vendredi. Là manque de bol, c'est vendredi 15 aout, donc nous avons encore 1 semaine à attendre dans l'angoisse.
Cette commission va nous donner un diagnostic mais surtout les possibilités pour l'avenir de notre enfant et le notre.
Le médecin nous a expliqué que le recours à l'IMG est reglementé (ce que je trouve normal). Cependant nous n'avons pas le droit de vie ou de mort un enfant qui n'est pas encore né.
Notre plus grande peur, c'est finalement de mettre ce bébé au monde mais avec tous ces risques que comportent ces malformations que ma puce a... et surtout notre peur c'est finalement que la commission nous dise que je dois mener cette grossesse à terme alors que je prefererai éviter cela si ça entraine de trop lourdes choses pour ma petiote...
Bref ce message si long pour vous demander des témoignages, de l'aide en ce qui concerne l'IMG. j'ai vu que l'IMG est accordée en cas de maladie grave sur le foetus, mais est ce que le lymphangiome en fait parti? Dans notre cas, il n'a pas l'air de toucher des organes vitaux, mais est ce que ça ne va pas évoluer?
Je sais que je devrai attendre la commission, mais finalement dans ces cas là, 1 semaine ça parait être comme une éternité...
Merci d'avance pour vos réponses...
Nix
|
|
Inscrit le: 18/11/2002
Messages: 5 462
|
Bonjour,
Je ne sais pas trop quoi te réondre. Ton récit me bouleverse, j'imagine la douleur et l'impuissance que vous devez ressentir.
Je n'aurai malheureusement pas de témoignage à t'apporter mais vraiment de tout coeur beaucoup de courage dans cette éprueve qui est la vôtre...
Par contre le vendredi 15.08 c'est demain? Donc tu devrais être fixée demain? Pas dans une semaine? A moins que j'ai mal compris...
Plein de  pour la suite.
|
|
Inscrit le: 14/08/2008
Messages: 11
|
Bonjour Enya,
Merci pour ta réponse.
Hélàs la commission se réunit les vendredi habituellement mais demain c'est férié, donc je dois attendre une semaine. je n'aurai les résultats que dans une semaine...
|
|
Inscrit le: 18/11/2002
Messages: 5 462
|
ah oui excuse moi j'ai pas fait le rapprochement avec le jour férié...
je suis de tout coeur avec vous vraiment...
|
|
Inscrit le: 02/08/2006
Messages: 3 566
|
La +expérimentée sur ce sujet ce sera Valérie.
Mais la lecture de ton post risque d'être difficile pour elle 
Je ne sais quoi te répondre...
Surtout que si je comprends bien, vous ne serez pas les seuls à prendre la décision.
C'est dommage car si vous aviez été seuls, je t'aurais dit que forcément, votre coeur de parents aurait pris la bonne décision.
Je ne sais pas quoi te dire...
La semaine prochaine va être dure sur notre chrono
Maman de Lucas, né le 23 sept 05 et de Pénélope, née le 28 oct 08
|
|
Inscrit le: 14/08/2008
Messages: 11
|
Merci pour ta réponse Novacat.
J'ai cru voir oui que Valérie serait la plus expérimentée. Cependant c'est vrai que je ne veux pas "remuer" le couteau...
Tu comprends bien notre dilemme oui. Pour le moment, il ne nous reste qu'à attendre mais j'aurai tellement aimé avoir plus d'info sur les IMG...
Merci d'avance pour les autres réponses que je pourrais avoir.
|
|
Inscrit le: 18/11/2002
Messages: 5 462
|
essaie peut etre de poster sur le chrono "papotages" car tu cibleras encore davantage de monde.
Il me semble avoir lu des témoignages là dessus mais cela fait plusieurs mois...
Essaie tu auras certainement davantage de retour..
|
|
Inscrit le: 14/08/2008
Messages: 11
|
ok merci je vais essayer.
|
|
Inscrit le: 19/11/2006
Messages: 2 459
|
quoi te repondre ?
ce que je vais te dire maintenant, va sembler peut etre bizarre à certaines mais je suis sceptique quant à ton recit.
J'ai l'impression de lire ce que j'ai vécu il y a 3 semaines.
Comment se fait il que tu tombes pile poil sur notre chrono avec la meme pathologie pour ta puce sachant que c'est une maladie rare ?
Et toi, tu viens d'arriver sur le forum, tu es nouvelle, tu arrives à trouver notre chrono qui n'apparait pas directement dans la page d'accueil et tu postes sur cette maladie, là où justement il y a un cas !
Comprends mon scepticisme.
Si malgré tout, ce que tu nous dis est vrai, je suis de tout coeur avec toi. Ma pepette etant atteinte de la meme chose et quasiment au meme endroit que la tienne (ce qui est encore plus rare à cet endroit)
Ne te fait on pas passer d'autres examens : IRM, Ammiocentese ?
Ce n'est pas la commission qui va decider si tu dois faire une IMG ou pas. Ce sera toi. Cette commission (qui se reunit comme la mienne le vendredi  ) n'est là au debut que pour trouver les specialistes les mieux capables de vous aider et de soigner ta puce.
On nous a bien sur parlé d'IMG mais comme d'une finalité extreme, qui ne se decide pas en un jour.
De toute maniere, si aucun organe vital n'est touche, ils la vous refuseront.
On devrait te diriger vers un geneticien, un dermatologue, un chirurgien pediatre...
Dans quelle ville es tu suivie ?
 
 
|
|
Inscrit le: 14/08/2008
Messages: 11
|
Bonjour Valérie,
Merci pour ta réponse. Je peux comprendre ton scepticisme. Cependant je ne vois pas l'intérêt que quiconque pourrait avoir à donner la même histoire que toi...
Je suis suivie sur Orléans. J'ai mon gynéco qui me suit sur Orléans et le 2° avis que j'ai eu était de l'hôpital de la Madeleine sur Orléans.
Pour le moment pour les examens complémentaires (on m'a parlé d'IRM dans un premier temps) je ne vais pas encore les faire car il faut que j'attende vendredi prochain le diagnostic de la commission.
Si tu veux avoir plus de détails, pour que tu puisses être sure de ma sincérité, nous pouvons continuer en MP...
Merci en tous cas pour ton message.
|
|
Inscrit le: 14/11/2002
Messages: 2 749
|
Valérie, j'ai eu la même réaction que toi...c'est pour ça que je n'ai pas répondu.
Peut-être que Niken est tombé sur ce forum en tapant lymphangione sur un moteur de recherche.
Mais c'est vrai que je ne sais trop quoi dire vu qu'on ne te connait pas Niken, c'est difficile...
Je suis tout de même de tout coeur avec toi et désolée pour ces soupçons pais il y a eu beaucoup de mytho sur ce site ces derniers temps.
Gaelle
La construction de ma maison ici : sweethome39.over-blog.com
|
|
Inscrit le: 29/02/2008
Messages: 64
|
Valérie,
j'ai conseillé à Nicken de venir t'en parler, éloigne tes doutes. Cette pathologie est rare mais malheureusement pas assez et la solidarité est sans doute le plus grand soutien.
Je suis aussi une Novembrette 2008 qui vous suit en sous marin depuis le tout dévut de nos grossesses et suis très touchée par ce que tu traverse.
|
|
Inscrit le: 14/08/2008
Messages: 11
|
Merci pour vos messages de soutien. Je comprend qu'il puisse y avoir des doutes par rapport à la véracité de mon histoire. Effectivement je suis tombée sur ce forum en tapant Lymphangiome sur google parce que justement comme d'autres parents qui ont vécu la même situation que nous, j'ai voulu me renseigner.
Comme je ne voulais pas avoir d'extrait de revues médicales ou autres doc que je n'aurai pas compris, je me suis tournée vers les forums où je pensais trouver du soutien et des explications ou plutot des réponses par rapport à mes questions.
En tous cas, nous attendons mon mari et moi la "fameuse" commission qui pourra nous eclairer et nous aider je l'espère...
|
|
Inscrit le: 19/11/2006
Messages: 2 459
|
tout vient de s'effacer...salete de forum.
comme je te le disais.
Acceptes mes excuces, nous avons vu tellement de nymphos ou de gamines deseuvrées pendant les vacances, que l'on peut avoir des doutes.
La commission ne va pas vous eclairer tant que cela. Il faut que tu passes des examens complementaires : IRM, echo supplementaires dans quelques temps.
La decision d'IMG ne se fera pas comme cela.
Ce qui me choque dans ton discours, c'est qu'avant de savoir comment on peut soigner ton bb, tu penses direct à l'IMG.
Je cite "est ce qu'avec un lymphangiome, l'IMG est acceptée ? "
Cà me choque.
Je sais que pour moi mes premieres inquietudes et preoccupations ont ete de savoir si notre pepette pouvait vivre. Nous avons mis quinze jours pour avoir cette certitude et encore le chirurgien pediatre nous a dit "oui avec les lesions à l'heure actuelle". Peut etre que lundi, soit un mois après la fameuse echo morpho, les lesions auront evolué et là, nous verrons.
Mais je n'y crois pas, je veux rester positive.
Donc, que tu penses et demandes si l'IMG est possible, çà me 
Je sais pertinement que ma pepette ne sera pas un top model de magazine. Mais je m'en fous.
Aucun organe vital n'est touché, son cerveau est niquel. Alors merci mon Dieu, on continue.
Je suis croyante, je pense que la vie est faite d'epreuves. Celle là en est une et une sacrement difficile. Mais on nous a donné ce bb au moment où on avait decide d'arreter les essais bb, alors ce n'est pas maintenant que nous allons abandonne.
Il faut que tu restes positive, passes les examens complementaires, sors toi de la tete l'IMG et profites de ta pepette dans ton ventre.
Tu vas devoir attendre, alors profites de ta grossesse pour l'instant comme je le fais.
J'ai achete des vetements à ma fille et ma preoccupation est de trouver des vetements larges au niveau du bassin et des jambes. C'est tout.
L'IMG je n'y pense quasiment plus.
Je veux que ma pepette vive. C'est tout ce qui compte.
|
|
Inscrit le: 19/11/2006
Messages: 2 459
|
La seule question que tu peux te poser à l'heure actuelle, c'est :
Un de mes enfants, qui est né en bonne santé, a un accident ou une maladie au cours de sa vie. Les medecins te disent qu'aucun organe vital n'est touché mais que ton enfant ne sera plus "parfait" et que l'on ne sait pas comment cela va evoluer.
QUE FAIS TU ? Tu demandes à ce qu'on le tue (au cas où, il pourrait souffrir...) ou tu decides de le garder, de te battre et de croire en l'avenir.
Maintenant je vais te laisser, ne crois pas que c'est que je ne veux plus te parler mais je m'en vais pendant trois jours et je ne sais pas si je vais pouvoir me connecter.
Je te souhaite beaucoup de courage, je sais ce que tu es en train de vivre mais il faut y croire, pour ta pepette qui grandit en toi.
|
|
Inscrit le: 31/07/2007
Messages: 940
|
bonjour et bienvenue parmis nous même si les circonstances ne sont pas très bonnes
bon courage et bonne chance pour la suite
 
 
 
|
|
Inscrit le: 19/10/2005
Messages: 998
|
quelle tristesse cette nouvelle.....
je suis de tt coeur avec toi, d'autant plus que je connais La Madeleine.....
J'habite aux alentours d'Orléans et je serai suivie pr la 3ème fois là-bas à partir du 7éme mois.....
Malgré tt ce qu'on peut dire sur les hôpitaux, ils st bien là-bas.
en plus c'est une maternité de type 3, ils savent ce qu'ils font, ils ne te laisseront pas tomber
Courage pr ces choix difficiles qui n'appartiennent qu'à vous, me semble-t-il...
 
 
 
|
|
RSS