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Inscrit le: 16/07/2008
Messages: 3
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bonjour je m appelle céline j habite à hyeres dans le var et je voudrais venir en aide à un couple d amis qui vienne d apprendre que leur petit garçon age de 20 mois est atteint par la leucodistrophie. Ne sachant quoi faire pour les aider je vous savoir s il existe une assossiation dans le var concernant cette maladie ou si des parents qui sont actuellement dans cette situation pouvait rentrer en contact avec eux ils sont perdus ! et je pense que s ils pouvaient en parler a des parents concernés cela leur ferait du bien s'il vous plait répondez moi c 'est urgent merci par avance à vous tous
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Inscrit le: 21/08/2005
Messages: 5 485
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il y a une forum là
http://www.vml-asso.org/les-maladies-lysosomales/toutes-les-maladies/leucodystrophie-metachromatique.html
bon courage a eux
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Inscrit le: 16/07/2008
Messages: 3
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merci beaucoup pour ta réponse
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Inscrit le: 21/08/2005
Messages: 5 485
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de rien mais je sais pas si il existe un autre specialisé dans le var, ou meme un association
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Inscrit le: 20/02/2005
Messages: 7 402
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Non désolée je ne connais pas 
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Inscrit le: 01/09/2004
Messages: 19 112
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la fille de ma cousine en souffre....il y a le site de l'association de maëly..ma cousine laurence pourra aider ces parents qui doivent être paumés j'en suis sûre.. en répondant à leurs questions!
ma cousine a fait un livre qu'elle vend au bénéfice de l'association de maëly pour aider les autres parents à acheter le matériel medical qui coute très cher!
ils peuvent aussi contacter l'association ELA..
je te donne le lien du site de ma cousine qui habite vers lyon, mais ce n'est pas non plus si loin!
http://association-maely.skyrock.com/
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