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Inscrit le: 19/11/2006
Messages: 2 445
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Les filles, je vous remercie pour vos trefles et vos pensées. Je savais que vous pensiez à moi et çà m'a fait du bien.
Donc, comme vous pouvez le comprendre (vu le titre), le verdict est tombé et nous devons faire une IMG.
Le ciel nous est tombé sur la tête à 12h lors de l'entretien avec le dermatologue.
A l'echo, c'etait la meme echographe que les autres fois, j'ai vu poupette. Les lesions n'avaient pas grossi, j'ai meme eu droit à une photo 3D de sa petite frimousse.
Donc je suis sortie de l'echo, inquiete bien sur vu les lesions mais confiante.
Malheureusement, la dermatologue nous (zhom m'avait rejoint) a fait redescendre de notre nuage. Comme elle a senti que j'avais du mal à integrer ce qu'elle nous disait, elle a meme ete chercher le chirurgien pediatre que nous devions voir qu'à 15h.
Elle nous avait expliqué que le lymphangiome etait tres etendue et c'etait dangeureux pour notre fille mais j'avais besoin d'entendre (ce qu'elle a du comprendre) que l'on ne pouvait pas la soigner.
C'est ce que le chirurgien pediatre nous a expliqué. Il nous a dit que vu l'etendue des lesions (qui commencent sous le bras gauche, descendent dans le dos, font le tour du bassin et descendent sur les deux jambes), il est impossible d'operer, soigner...
Il n'a jamais traité de cas pareil et nous a dit qu'en etat actuel des connaissances medicales, c'etait impossible.
Le pire qu'il est vu, c'etait un bras entier et les sequelles etaient esthetiques mais aussi fonctionnelles.
Pour mieux nous faire comprendre, il nous a dit que si on decidait de garder notre fille, çà serait comme si elle etait un grand brulé des epaules aux genoux avec les risques d'infection...
De plus, il savait que dans des cas comme celui-là, ce qu'il decouvrait à la naissance, etait encore pire que prevu et que malheureusement çà ne s'arrangeait pas avec le temps, au contraire.
 
 
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Inscrit le: 19/11/2006
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Donc, bien qu'encore aucun organe vital n'est touché, il est impossible de la garder.
Elle aurait bien plus que des sequelles esthetiques puisque le chirurgien pense qu'elles seraient aussi fonctionnelles, avec des handicaps moteurs, et des risques d'infection pulmonaires et j'en passe.
Si nous avions pu les rencontrer après l'IRM, cette decision se serait deja imposée. Mais cela ne s'est pas passé comme cela.
Mais cela m'a permis de profiter de ma poupette un mois de plus, d'envisager l'avenir...J'aurais peut etre du me proteger davantage et garder plus à l'esprit la possibilité de l'img mais je ne voulais tellement pas y croire.
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Inscrit le: 19/11/2006
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Je suis désolée de faire en plusieurs fois mais si le forum plante, je ne pourrais pas recommencer.
Donc maintenant, on attend qu'ils nous contactent. je ne sais pas comment les choses vont se passer et combien de temps cela va durer. Est ce que notre dossier va repasser en commission vendredi ?
J'etais incapable de le demander, je ne faisais que pleurer, heureusement que zhom etait avec moi car je ne sais pas comment j'aurais pu finir l'entretien avec les medecins.
Il faut que maintenant, j'arrive à tourner la page, à faire mon deuil de cette petite fille que je sens encore bougée pour pouvoir aider mes autres enfants.
Voilà ce que je peux vous dire pour l'instant, je vous remercie encore pour le soutien que vous m'avez apportée depuis mi juillet et je vous souhaite à toutes de beaux bbs.
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Inscrit le: 25/01/2007
Messages: 602
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je suis vraiment désolée pour vous, je ne savais pas car cela faisait un moment que je n'etais pas venue.
Comme je suis navrée, pleins de pensées pour vous et de courrage
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Inscrit le: 01/09/2005
Messages: 5 819
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Valérie,
je suis effondrée face à cette nouvelle 
Je n'ai pas de mots, la vie est injuste mais vous avez bien fait d'y croire pour votre petite fille qui s'est sentie et qui se sent aimée par ses parents
J'espère de tout coeur que tout se passera bien pour cette IMG  .
Je pense bien fort à vous 
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Inscrit le: 12/11/2002
Messages: 11 571
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Oh Valérie, j'étais loin d'imaginer cela... j'étais confiante. Les mots me manquent, j'aimerais tant soulager ta peine.... mais c'est impossible, c'est évident, j'essaye de me mettre a ta place et je réalise la tragédie que vous vivez.
Sache que nous sommes avec toi dans cette terrible épreuve, tu es et tu resteras a tout jamais une camarade de grossesse
Christel
 
 
 
 
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Inscrit le: 25/12/2004
Messages: 4 241
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Je n'arrive pas à trouver les mots pour d'écrire ce sentiment d'injustice qui m'anime.
Vous avez su faire preuve de courage et d'amour, tous ensemble, et je sais que vous en ferez de nouveau preuve aujourd'hui.
Tu es dans notre coeur ainsi que ta poupette, et toutes mes pensées iront vers vous dans ces prochains jours si difficiles.
Laure
 
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Inscrit le: 21/08/2004
Messages: 15 468
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Que dire!!!
je te souhaite pleins de courage!
Dis toi qu'elle aura eu une vie 100% que du bonheur dans le ventre de sa maman et que c'est ça le plus important
Mag. &
 
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Inscrit le: 26/08/2005
Messages: 4 428
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Nous sommes avec vous.
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Inscrit le: 18/11/2002
Messages: 5 462
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ma pauvre Valérie... Je ne vais sûrement pas trouver les mots pour te réconforter...
C'est tellement horrible et injuste ce qui vous arrive...
J'espère seulement que tu auras assez de force et de courage pour surmonter tout ça...
Sache que nous serons toujours là pour et soutenir, si tu as envie de parler
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Inscrit le: 02/08/2006
Messages: 3 302
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L'orage grogne dehors, mais la foudre vient également de s'abattre en lisant ton message.
Mon dieu que ça doit être horrible de dire au revoir à un petit bouchon qui gigotte dans son ventre...
Comme toutes, je ne sais quoi te dire.
Qu'elle doit resentir bcp d'amour, ça c'est sûr...
Et aussi qu'elle aura sans doute droit aux plus beaux adieux.
Je pense aussi à tes autres enfants. Qu'il est dur de leur expliquer et de leur "faire subir" tout cela.
Maman de Lucas, né le 23 sept 05 et de Pénélope, née le 28 oct 08
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Inscrit le: 31/07/2007
Messages: 741
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Valérie, comme les autres je ne peux trouver les mots qui soulageront ta peine mais je peux juste te dire que tu peux nous appeler au secours sur le forum autant de fois que c'est necessaire
 
 
 
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Inscrit le: 24/12/2004
Messages: 1 454
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chère Valérie
c'est avec bcp de tristesse, de peine que je viens de te lire
je croyais moi aussi en un pronostic plus favorable pr ta poupée, ne connaissant pas cette maladie...
mais au vue de ce qui vous a été annoncé, votre décision est prise...
sache que toutes mes pensées & mes prières vous accompagneront ds ces prochains jours
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Inscrit le: 14/01/2008
Messages: 136
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Valerie,
Il est tres difficile de trouver les bons mots devant cet evenement tragique. Mes pensees sont vraiment avec toi, ton mari et tes enfants dans ces moments tres difficiles.
Marie-Pierre
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Inscrit le: 19/11/2006
Messages: 2 445
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je vous remercie les filles pour vos mots et vos pensées
nous attendons encore un appel de l'hopital, je l'attends et en meme temps je le redoute.
mes sentiments sont encore troublés. Cette nuit, j'envisageais meme de la garder...mais l'arrivée du jour m'a fait comprendre que j'étais en train de me bercer d'illusions et que ce serait très egoiste de ma part. Comment faire naitre un petit bb qui ne peut pas etre soigné et qu'une infection pourrait tuer à tout moment...Elle souffrirait beaucoup trop et ce serait plus qu'injuste vis à vis d'elle.
je viendrais vous lire pour suivre vos grossesses mais comprenez bien que je vais avoir du mal à vous repondre.
je vous embrasse toutes
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Inscrit le: 09/07/2007
Messages: 23 040
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Je passe par ici et je ne peux pas ne pas répondre .Simplement que je suis de tout coeur avec vous dans cette terrible épreuve et bon courage à vous tous
Mon petit coeur a fait ses premiers pas le 28 septembre 2008!
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Inscrit le: 21/08/2004
Messages: 15 468
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On comprends très bien valérie, viens qd tu veux, Si tu le veux, tu seras toujours une novembrette à nos yeux!
Pleins de courage à vous!
Mag. &
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Inscrit le: 12/11/2002
Messages: 11 571
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Je pense très souvent a toi, je suis si touchée par cela et j'aimerais tant avoir des dons pour que tu ne vives pas ce drame...
Christel
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Inscrit le: 02/08/2006
Messages: 3 302
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Valérie, je trouve déjà formidable que tu aies le courage de venir nous lire, alors personne ne t'en voudras si tu ne réponds pas.
Par contre, tu es ici chez toi, la porte est grande ouverte si tu venir crier, pleurer...
Maman de Lucas, né le 23 sept 05 et de Pénélope, née le 28 oct 08
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Inscrit le: 18/11/2002
Messages: 5 462
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je suis vraiment de tout coeur avec toi...
Si seulement on pouvait toutes t'aider ne serait-ce qu'un peu pour traverser cette terrible épreuve.
J'espère que tu es bien entourée.
Sache que tu sears toujours la bienvenue ici et que même si tu ne réponds pas, tu resteras toujours à nos yeux une amie de grossesse...
Prends soin de toi
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Inscrit le: 10/10/2005
Messages: 1 371
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valerie,
ta famille et toi avaient fait preuve de courage en attendant ce petit etre elle est venue et maintenant il est deja l heure de lui dire au revoir.
vous allez encore une fois affronter des epreuves difficiles ensemble,je ne peux m empecher de pleurer votre douleur.
ta poupette s est installee pour vous "ca y est nous y sommes arrives"
ta poupette a bougee se fu pour toi la realite qu elle existait.
ta poupette va vous manquer une rupture a tout jamais.
ta poupette va s envoler mais vous ne l oublieraient jamais.
valerie ta poupette va nous manquer aussi car un petit ange va s en aller
je vous transmet pleins de bonnes ondes pour que vous puissiez affronter tout cela avec sereinite
prennez votre temps et savourez encore ces instants
pleins de bisous a vous
gaelle
Notre Plus Beau Jour Le 22 Septembre 2007!!!
COUVADE DEPUIS LE 06/02/08
Prise de sang + le 18/02/08
Un bebe prevu pour le 6 nov
Cyriane est arrivee le 22/10/08 53cm 3.770kg
La banane aux levres
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Inscrit le: 18/08/2008
Messages: 149
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une grande pensée .
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Inscrit le: 19/11/2006
Messages: 2 445
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merci
le geneticien nous a telephoné ce matin, nous avons rdv lundi à 16h30-17h00.
je suppose que c'est pour connaitre notre decision et nous expliquer comment cela va se passer.
depuis aujourd'hui, j'arrive à en parler un peu plus sans trop pleurer, c'est un premier pas.
nous avons commencé à discuter avec mon mari pour finaliser le choix du prenom et bien d'autres "details" très douloureux qu'il va falloir pourtant régler.
Si l'on peut faire des obséques, je voudrais l'enterrer mais mon mari n'est pas encore pret à çà. J'espère que nous aurons le temps d'y reflechir et de choisir la solution la moins penible pour tout le monde.
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Inscrit le: 21/07/2007
Messages: 3 035
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oh Valerie....
je t embrasse tres fort..
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Inscrit le: 25/12/2004
Messages: 4 241
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Inscrit le: 21/08/2004
Messages: 15 468
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Mag. &
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Inscrit le: 02/08/2006
Messages: 3 302
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Je comprends tout à fait que tu tiennes à des obsèques.
Trouve-lui une jolie robe à cette princesse...
C'est aussi un gd pas que tu arrives à en parler, même si tu pleures, ce n'est pas grave, je ne vois qui pourrait te juger... si on a pas le "droit" de pleurer dans une situation pareille, je ne vois pas quand est ce que l'on pourrait se l'autoriser...
Par contre, je pense que ton mari va passer une période très difficile.
Toutes mes pensées affectueuses
Maman de Lucas, né le 23 sept 05 et de Pénélope, née le 28 oct 08
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Inscrit le: 03/11/2006
Messages: 2 291
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oh valérie je suis peinée de lire ces nouvelles
j'aimerais trouvé des mots qui te réconforte malheureusement je sais qu'aucun mots ne pourraient le faire
la vie est vraiment injuste
toutes mes pensées vont vers toi et ta famille dans cette période douloureuse
 
 
 
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Inscrit le: 14/11/2002
Messages: 2 585
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Je viens de prendre connaissance de ce post, je suis choquée...je ne trouve pas les mots. Comme toi j'avais beaucoup d'espoir.
Cela va être dur mais n'oubliez pas que c'est pour elle avant tout, elle aurait beaucoup trop souffert.
Je t'envoie plein de courage à toi et à ta famille.
Gaelle
La construction de ma maison ici : sweethome39.over-blog.com
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Inscrit le: 18/11/2002
Messages: 5 462
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je pense fort à toi...
Je t'envoie plein de courage..
C'est avant tout une belle preuve d'amour que vous lui donnez...
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Inscrit le: 19/11/2006
Messages: 2 445
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je ne sais pas si c'est une preuve d'amour. Pour l'instant, je n'arrete pas de penser "et si on la gardait ?".
Toutes les nuits, je me reveille et je me dis qu'elle serait sa vie si elle naissait, on ne la ferait pas operer car çà ne servirait à rien et là j'ai un blanc. Qu'est ce qu'on fait ? Je sais qu'elle souffrirait, que le jour où une infection se declarera, elle risque d'en mourir...
Est ce qu'il vaut mieux qu'elle vive, le temps qu'elle doit vivre, en essayant d'alleger au maximum ses souffrances mais cela nous permettrait de la connaitre, elle pourrait participer à notre vie de famille
ou alors est ce qu'on fait une IMG ?
Je sais que la raison doit choisir la deuxième solution mais mon coeur de maman pense à la première. Je suis surement egoiste.
Merci de tous vos messages, je viens les lire regulierement
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Inscrit le: 14/11/2002
Messages: 2 585
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Je pense Valérie qu'on a pas vraiment le droit de donner notre avis à ce niveau..., le coeur, les croyances, les expériences feront surement prendre des décisions différentes.
Ce que je voudrais juste te dire c'est surtout ne culpabilise pas, ou n'ait pas l'impression de commettre un geste cruel...ce sera de toute façon une preuve d'amour et une épreuve pour vous, dans les deux cas.
Gaelle
La construction de ma maison ici : sweethome39.over-blog.com
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Inscrit le: 25/12/2004
Messages: 4 241
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hélas comme Gaëlle, je te dirai qu'aucune d'entre nous n'a "votre" réponse, car vous ferez le meilleur des choix.
Ta réflexion doit, je pense, se faire avec le papa, mettre à plat tous les doutes, toutes les certitudes médicales qui vous ont été avancées. Votre force c'est votre amour à vous, pour votre famille et votre puce... Il faudrait vraiment que vous ayez réussi à tout "poser" tous les deux avant le rdv de demain.
Tu ne m'a jamais semblé égoïste dans tes interrogations, tu es juste animée par toute lueur d'espoir qui nous font vivre un jour de plus. Pensez à votre puce et vous ferez le bon choix, et quel qu'il soit (et ne penses pas qu'une des solution serait plus "facile" que l'autre).
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Inscrit le: 02/08/2006
Messages: 3 302
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Il est "normal" que cette idée te traverse l'esprit.
Quand le ciel te tombe sur la tête il est bien normal que l'on cherche plein de choses auxquelles se raccrocher.
Et puis, au fond de toi, tu sens ce petit être qui gigote, qui a l'air si bien pour l'instant. Normal que l'on se dise "et si les médecins se trompaient...".
Dans tous les cas, chacune respectera ta décision.
Chacune de tes décisions demande bcp de courage.
Maman de Lucas, né le 23 sept 05 et de Pénélope, née le 28 oct 08
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Inscrit le: 10/10/2005
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je dis comme les filles on a pas le droit de juger si c est bien ou pas on est pas dans ta situation deja d une et en plus chaque decision prise vous concerne vous ( toi ton mari et tes enfants ) personne n a le droit de te dire que tu es egoiste ou que tu fais mal
comme le dis les filles dans les deux cas il vous faut du courage pour affronter ca alors quelque soit votre decision nous serrons la pour te soutenir dans tes demarches
affectueusement
Notre Plus Beau Jour Le 22 Septembre 2007!!!
COUVADE DEPUIS LE 06/02/08
Prise de sang + le 18/02/08
Un bebe prevu pour le 6 nov
Cyriane est arrivee le 22/10/08 53cm 3.770kg
La banane aux levres
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Inscrit le: 12/11/2002
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Valérie, mes pensées pour toi en fin de journée avec ton RDV a l'hôpital
Christel
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Inscrit le: 19/11/2006
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nous avons vu le geneticien ce soir.
Il attendait notre decision mais tout etait dejà programmé. Il nous a meme dit qu'il etait injuste de nous faire décider de l'arret ou non de la grossesse. En tant que medecin, il nous a dit qu'il fallait qu'on arrete, que l'on avait pas le choix.
Bien sur, si on voulait garder notre puce, il ne s'y opposerait pas et que les medecins feraient tout pour elle mais que ce serait inhumain.
Il a ajouté que des gens très croyants decident envers et contre tout de poursuivre et de mettre au monde leur enfant, qu'ils etaient en accord avec leur conscience mais avec leur enfant surement pas.
Et pour terminer, il nous a dit qu'il y avait au service réa un petit bb de 5 mois, né avec un lymphangiome bien moins gros que celui de notre puce et qu'il n'etait pas sorti de l'hopital depuis sa naissance et qu'il souffrait.
Tout ce qu'il nous a dit m'a soulagée. J'avais des doutes mais là je n'ai pas "décidé", j'ai juste donné mon accord. Je n'aurais pas ce choix sur la conscience et toute ma vie, je n'aurais pas à me demander si j'ai fait le bon choix.
Donc, je rentre demain matin à l'hopital. Je rencontre le gygy et l'equipe, ils me donnent un produit pour la maturation du col. Mercredi en principe, ils donnent un medicament pour arreter le coeur de notre poupette et des qu'il ne bat plus, ils declenchent les contractions. En principe, elle devrait "naitre" jeudi ou vendredi.
Je vous embrasse
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Inscrit le: 25/12/2004
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Je sens le soulagement dans tes mots et j'en suis heureuse.
Je penserai à toi chaque jour de cette longue et difficile semaine.
Tu as fait preuve d'un courage sans limite pour ta puce, je sais que tu sauras être là pour elle encore une fois...
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Inscrit le: 22/11/2006
Messages: 6 821
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je n'est pas de mots mais je suis de ton coeurac vous... je t'envoie mes plus tendres pensées...
joanna (novembrette 08 de coeur )
Yseult ma petite fée jolie nous a quitté le 9 octobre 08... je pense toujours à toi (L)(L)
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Inscrit le: 14/11/2002
Messages: 2 585
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Je suis également soulagée pour vous, je trouve l'équipe médicale très bien sur ce coup là, effectivement c'est injuste de faire peser le poids de cette décision sur vos épaules.
Je te souhaite encore plein de courage pour cette épreuve difficile.
Nous sommes de tout coeur avec toi.
Gaelle
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