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Nouvelle Discussion  

1 ti coucou pr celles qui se souviennent de moi... - Forums Familles

* Joanna *
1 ti coucou pr celles qui se souviennent de moi...
Envoyé le: jeudi 10 juillet 2008 10:16



Inscrit le: 22/11/2006
Messages: 6 821
tout d'abord bravo bravo pr tous ces beaux +++! c'est genial...

nous avons donc demenagé et j'ai enfin ma connection internet! quelle galère!

je voulais juste vous dire que je ne vais pas revenir sur conception ds les mois qui arrivent... les examens post fc ont parlé... je suis atteinte d'une maladie qui se nomme LED "Lupus Erythémateux Disseminé". C'est une maladie auto-immune que j'ai depuis ma naissence mais qui aurait commencé à se developper après la naissance de mon fils. Cette maladie explique donc mes fc, en fait mon organisme fabrique de mauvais anticorps qui attaquent mes cellules saines. Il va donc falloir stabiliser la maladie (car elle ne se soigne pas) avant de penser à une nvelle grossesse. Je vais devoir prendre un traitement à vie. Cette maladie ne provoque malheureusement pas que des fs, je vous mets ce que j'ai trouvé sur le net qui sera plus simple que mes explications :

"Au cours de l’évolution de la maladie, de nombreux organes peuvent être touchés :

Atteintes rénales avec présence de protéines ou de sang dans les urines, voire insuffisance rénale ;
Atteintes cardiovasculaires : inflammation possible des différentes enveloppes du coeur (endocardite, myocardite, péricardite), thromboses artérielles ou veineuses (phlébite), hypertension artérielle ;
Atteintes pulmonaires : épanchements pleuraux, atteintes pulmonaires diverses (infiltrats) ;
Atteintes neurologiques : épilepsie, psychose, atteinte inflammatoire des vaisseaux, troubles de la motricité ou de la sensibilité ;
Atteintes osseuses : nécrose et destruction osseuse liées le plus souvent au traitement (corticoïdes) ;
Atteintes digestives inflammatoires (hépatite, pancréatite, péritonite). "

et ça c'est ce que j'ai trouvé sur le lupus et la grossesse :

"La grossesse doit être suivie de façon régulière et particulièrement lors du dernier trimestre et après l’accouchement ;
Les avortements spontanés sont fréquents ;
Le nouveau-né est exposé au lupus néonatal et à des troubles cardiaques."

Voilà je vous embrasse toutes très très fort. Je vous souhaite rapidement un très beau + car vous le meritez toutes. Merci d'avoir partagé mes joies et mes peines sur le forum.

J'ai une pensée particulière pr Diablesse, j'espère que ça va aller... Emilie je souhaite que tes examens te donnent une explication sur tes fc et que très vite tout va rentrer ds l'ordre...

Biz bisous coeur trefle



Yseult ma petite fée jolie nous a quitté le 9 octobre 08... je pense toujours à toi (L)(L)
Isa*
1 ti coucou pr celles qui se souviennent de moi...
Envoyé le: jeudi 10 juillet 2008 10:50



Inscrit le: 02/03/2007
Messages: 4 641
Shocked Shocked

je suis sincèrement désolée de lire tout ça.

Je te souhaite que les médecins trouvent très très vite une solution à ton problème et que tu reviennes vite sur conception.

plein de trefle trefle trefle trefle

bisous bisous amour

isa

Isa*
1 ti coucou pr celles qui se souviennent de moi...
Envoyé le: jeudi 10 juillet 2008 10:51



Inscrit le: 02/03/2007
Messages: 4 641
Shocked Shocked

je suis sincèrement désolée de lire tout ça.

Je te souhaite que les médecins trouvent très très vite une solution à ton problème et que tu reviennes vite sur conception.

plein de trefle trefle trefle trefle

bisous bisous amour

isa

*Emilie*
1 ti coucou pr celles qui se souviennent de moi...
Envoyé le: jeudi 10 juillet 2008 11:06



Inscrit le: 28/02/2007
Messages: 2 184
Désolé Joanna pour ces mauvaises news... Comme Isa, je souhaite du fond du coeur que les medecins puissent stabiliser cette M***e afin que ton 2ème bb se niche au creux de toi et te comble de bonheur... Et pour tous le reste evidemment... Je ne connaissais rien de cette maladie...
Je t'envois des tonnes et des tonnes de trefletrefletrefletrefle, je te souhaite bon courage et donne nous des news de temps en temps...

Merci pour ton pti mot... on attends encore 3 resultats, j'en dirais un peu plus cet aprem (si le site deconne moin), je dois faire un post sur tous ca..!

Pleins de bisous ma belle
coeuramour
Bébé en fabrication!! Livraison prévu aux alentours du 17 avril 2009!!!!!

Emilie, 25 ans mariée a zhom depuis le 29/07/06,nous habitons dans le 08 (N-E de la france) en essai bb1 depuis novembre 2006... 3 fcs

Pds+++ le 11/08/08--> taux a 382!!! Accroche toi jusqu'au bout petit Mini-Nous...!!!!!




Alexandra...
1 ti coucou pr celles qui se souviennent de moi...
Envoyé le: jeudi 10 juillet 2008 12:47



Inscrit le: 11/09/2006
Messages: 2 418
coucou jo, contente d'avoir de tes nouvelles! desolée aussi d'apprendre tout ça! mais une fois cette maladie stabilisée tu pourras penser a BB2 et c'est tres important! prend soin de toi ma poulette, tout ce que tu nous decrit ne t'arriveras pas forcement!!

gros bisou! Wink
ma fille, je prépare ton nid!!
Escada
1 ti coucou pr celles qui se souviennent de moi...
Envoyé le: jeudi 10 juillet 2008 13:41


Inscrit le: 25/03/2008
Messages: 563
Coucou!

Contente de te retrouver mais je suis désolée de lire toutes ces nouvelles.
Je te souhaite bon courage et j'espère te revoir très vite sur conception!
Bisous.
Fruits Confits
1 ti coucou pr celles qui se souviennent de moi...
Envoyé le: jeudi 10 juillet 2008 14:28



Inscrit le: 23/01/2008
Messages: 1 600
Eh bien ...Sad
Pauvre Joanna.

Je te félicite d'être si positive. Ca se sent. Tu es une battante.

Maintenant, il est positif de savoir ce que tu as pour pouvoir te soigner et envisager une seconde grossesse.

Pleins de trefle trefle trefle
Pour raconter mes états d'âme au fil du cycle ... mon blog ...
http://ficroc.canalblog.com/

Rattroutt
1 ti coucou pr celles qui se souviennent de moi...
Envoyé le: jeudi 10 juillet 2008 14:41



Inscrit le: 21/07/2007
Messages: 3 035
gros bisous Jo,
prend grand soin de toi..
bisous coeur
Jacinthe.S2
1 ti coucou pr celles qui se souviennent de moi...
Envoyé le: jeudi 10 juillet 2008 14:44


Inscrit le: 03/05/2008
Messages: 658
coucou et bonne chance pour la suitebisous
Laulo*
1 ti coucou pr celles qui se souviennent de moi...
Envoyé le: jeudi 10 juillet 2008 14:56



Inscrit le: 21/10/2005
Messages: 4 909
c'est à la fois une bonne et une mauvaise nouvelle.

Mauvaise parce qu'il va te falloir du temps pour stabiliser ta maladie, beaucoup de stress pour cette future grossesse et potentiellement des atteintes de tes organes internes.

Bonne parce que tu sais ce que tu as et une fois le diagnostic établit, il est vraiment plus facile d'aller de l'avant et de faire le nécessaire.

bref, je te bisous et je te trefle pour que tout s'arrange au mieux rapidement et que tu reviennes parmi nous au plus vite.
Laulo*
Sybille-L
1 ti coucou pr celles qui se souviennent de moi...
Envoyé le: jeudi 10 juillet 2008 16:01



Inscrit le: 02/01/2006
Messages: 23 003
Oh ben mince!!!!
J'espère qu'ils trouveront le TTT qui te permettra de vivre normalement et d'avoir un autre tibou!!bisous
Michka.P
1 ti coucou pr celles qui se souviennent de moi...
Envoyé le: jeudi 10 juillet 2008 16:11



Inscrit le: 09/02/2008
Messages: 2 306
Ah, je suis contente de te relire !!

Tout d'abord, je te recommande de ne pas trop prendre à cœur tout ce que tu trouves comme information (bon, visiblement de ce côté là, pas de soucis). Car toutes les atteintes citées sont "possibles", donc pas sûre que tu les développe, et très certainement que tu développera quelques unes seulement, à des stades plus ou moins sévères selon comment les traitements équilibreront ton lupus.

Mais autre chose (excuse moi par avance si je fais une gaffe, je rentre de vacances et n'ai pas tout suivi), ta nièce est bien la fille de ta soeur ? si c'est le cas, est-il possible qu'elle ait aussi un lupus (ça pourrait expliquer les malformations cardiaques, bien que visiblement elles étaient plutôt liées, aux dernières nouvelles, à un syndrome malformatif de type trisomie 22)
Bébé en cours de fabrication depuis le 25/07/08
Livraison prévue le 23/04/09
Salima
1 ti coucou pr celles qui se souviennent de moi...
Envoyé le: jeudi 10 juillet 2008 17:15


Inscrit le: 26/07/2007
Messages: 957
Je suis contente de te relire.
Bonne chance pour la suite bisous bisous bisous
*maly*
1 ti coucou pr celles qui se souviennent de moi...
Envoyé le: jeudi 10 juillet 2008 17:40



Inscrit le: 12/01/2007
Messages: 18 173
Heureuse de te relire... Comment te sens-tu malgré ces nouvelles? Et ta petite nièce?trefle trefle trefle trefle bisous






MON BLOG DE VENTES:
http://maly65.canalblog.com/
clajeni
1 ti coucou pr celles qui se souviennent de moi...
Envoyé le: jeudi 10 juillet 2008 18:03



Inscrit le: 04/09/2005
Messages: 3 323
Crying or Very sad Crying or Very sad eh ben ma pauvre j'espere que la maladie va se stabiliser avec le traitement et que tu vas vite pouvoir reprendre la course à bébé

bon courage trefle trefle trefle

bisous


Louiza.T3
1 ti coucou pr celles qui se souviennent de moi...
Envoyé le: jeudi 10 juillet 2008 18:04

Inscrit le: 15/06/2008
Messages: 33
je suis de tout coeur avec toi, on dit bien que y'a pas de bleme sans solution; j'espere que ça evoluera positivement, et que tu puisse revenir à la conception.
courage et patience.
bigggggggggggggg bisouuuuuuuuuuuuuuuuuuu.
*Flo13*
1 ti coucou pr celles qui se souviennent de moi...
Envoyé le: jeudi 10 juillet 2008 21:43



Inscrit le: 13/09/2006
Messages: 1 669
bisous bisous bisous bisous
Lautine_38
1 ti coucou pr celles qui se souviennent de moi...
Envoyé le: jeudi 10 juillet 2008 21:44


Inscrit le: 26/09/2004
Messages: 12 791
Mince Joanna Sad
Courage à toi ! J'espère que ce traitement sera plus qu'efficace pour que tu puisses retourner bien vite sur un chrono. !


NB: tiens-moi au courant si tu vas à la piscine prochainement Wink
Au fait, tu as déménagé loin ? (je n'avais pas suivi ça...)
Virginie.B311
1 ti coucou pr celles qui se souviennent de moi...
Envoyé le: vendredi 11 juillet 2008 03:51



Inscrit le: 13/02/2006
Messages: 3 671
Oh Joanna, je suis desolee de lire cela... mais oui, tu vas avoi des solutions, et bebe tres bientot bisous
Iris sera grande soeur en Mars.....

Carolinou
1 ti coucou pr celles qui se souviennent de moi...
Envoyé le: vendredi 11 juillet 2008 08:50



Inscrit le: 08/09/2006
Messages: 24 905
ooooooh Joanna je connais cette maladie- ma boss est atteinte de lupus et ce n'est pas drôle tous les jours... coeur coeur
Caroline3
1 ti coucou pr celles qui se souviennent de moi...
Envoyé le: vendredi 11 juillet 2008 17:44


Inscrit le: 17/06/2005
Messages: 1 929
Oh, je suis désolée pour toi... J'espère que tu auras un ttt adapté et que tout s'arrangera pour toi.
trefle trefle trefle
Fannichette
1 ti coucou pr celles qui se souviennent de moi...
Envoyé le: vendredi 11 juillet 2008 19:28



Inscrit le: 24/10/2006
Messages: 11 043
coeur coeur coeur coeur coeur coeur coeur coeur coeur coeur coeur coeur coeur amour
Marie-Pierre.A30
1 ti coucou pr celles qui se souviennent de moi...
Envoyé le: samedi 12 juillet 2008 20:03

Inscrit le: 14/01/2008
Messages: 136
Oh joanna, quelle nouvelle...
Je suis de tout coeur avec toi pour la suite.
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